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Une maison de fin de vie pour les enfants

[23/04/2010] |

Elles existaient pour les adultes, mais pas pour les enfants. La 1ère maison de fin de vie pour les moins de 18 ans va voir le jour à Toulouse grâce à un partenariat entre le CHU et la Croix-Rouge. La France espère rattraper son retard par rapport à d’autres pays.

Une première en France! Une maison d’accompagnement et de soins palliatifs, pédiatriques! C’est la Croix Rouge en partenariat avec “Enfant Do”, une équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques du CHU de Toulouse, qui vient de poser la première pierre de cette structure unique en France. De grands progrès ont été déjà réalisés pour les adultes mais pas pour les enfants. Si les avancées médicales en pédiatrie ont été très importantes ces dernières années, du côté des soins palliatifs, le bilan est beaucoup plus mitigé. Sur les 2000 jeunes de moins de 18 ans qui seraient en fin de vie chaque année et bien seulement, 10 % d’entre eux ont une prise en charge réellement adaptée. Dans d’autres pays, comme le Canada ou l’Allemagne, ce type de maison d’accompagnement, de répit, se développent déjà depuis un certain temps. Christophe Carpentier, chargé de mission à la Croix Rouge, explique pourquoi selon lui, la France est si en retard dans ce domaine:

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La maison lancée par la Croix Rouge permet aux parents d’être dégagés de toutes contingences matérielles et de se consacrer totalement à leur enfant. Par ailleurs c’est un lieu à taille humaine, seulement 4 chambres et une suite familiale. Les enfants et leurs parents seront bien sûr accompagnés par des professionnels de santé, comme l’explique Christophe Carpentier.

Cette maison lancée par la Croix Rouge est une démarche expérimentale sur 3 ans, découlant du Plan “Soins Palliatifs 2008-2012″. Si l’expérience est concluante, elle sera développée sur l’ensemble du territoire.